Die emotionale Seite des Lebens mit Stoma: was normal ist und was hilft

Es ist normal, viel zu fühlen

Ein Stoma verändert deinen Körper, deinen Alltag und eine Zeit lang auch, wie du dich selbst siehst. Manche wachen nach der Operation erleichtert auf, weil die Schmerzen durch Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder einen Darmverschluss endlich vorbei sind. Andere wachen mit einem Stoma auf, das sie nie geplant hatten. Viele fühlen beides und haben dann ein schlechtes Gewissen, weil sie nicht dankbar genug sind. Nichts davon heißt, dass du schlecht damit umgehst. Es heißt, dass du dich an etwas Großes gewöhnst.

Du bist auch nicht allein damit, dass es dir schwerfällt. Übersichtsarbeiten, die Dutzende Studien zusammenfassen, schätzen, dass etwa 4 von 10 Menschen mit Stoma irgendwann Symptome einer Depression haben und fast die Hälfte Angstsymptome. Dieselbe Forschung zeigt auch die andere Seite: In einer großen britischen Studie hatten fast zwei Drittel der Menschen mit Stoma durchgehend eine gute Lebensqualität, und die schwersten Zeiten häuften sich in den ersten zwei Jahren. Für die meisten wird es leichter.

Die Gefühle, über die am meisten gesprochen wird

Trauer um deinen alten Körper und dein altes Leben

Den Körper zu vermissen, den du hattest, die Kleidung, die du ohne Nachdenken angezogen hast, und die Spontaneität von früher, ist ein echter Verlust, und darüber zu trauern ist gesund. Viele merken, dass die Trauer nachlässt, wenn das Stoma zur Routine wird: wenn du deine Ausscheidung kennst, deinen Beutel und deinen Plan für einen Tag unterwegs.

„Ich hasse mein Stoma“

Es zu hassen, nicht hinsehen zu wollen, sich zu wünschen, es wäre weg: All das sagen Menschen, besonders in den ersten Monaten. Das macht dich nicht undankbar, und es heißt nicht, dass es sich für immer so anfühlen wird. Kleine Schritte helfen: beim Beutelwechsel auf das Stoma schauen, seine normale Farbe und Größe kennenlernen, ihm einen Namen geben, wenn es sich dadurch weniger klinisch anfühlt. Wenn das Gefühl nach ein paar Monaten immer noch stark ist, lohnt es sich, mit deiner Stomatherapeutin oder in einer psychologischen Beratung darüber zu sprechen.

Körperbild und der Blick in den Spiegel

In einer Umfrage gaben 38 % der Menschen mit Stoma an, wegen ihres Stomas ein negatives Körperbild zu haben. Die Wölbung eines vollen Beutels unter dem T-Shirt, eine Narbe, eine neue Form um die Taille: All das verändert, wie du dich siehst. Das Körperbild wird meist besser, wenn du Kleidung und Routinen findest, die für dich funktionieren, und wer seinen gewohnten Kleidungsstil beibehielt, hatte deutlich häufiger ein positives Körperbild.

Die ständige Sorge vor Undichtigkeiten und Geruch

Undichtigkeiten sind die Sorge, die am häufigsten genannt wird. In einer großen internationalen Studie machten sich 91 % der Menschen mit Stoma zumindest etwas Sorgen um Undichtigkeiten, und für 69 % waren deren Folgen die größte Sorge. Diese Sorge kann erschöpfen: den Beutel kontrollieren, nach Toiletten Ausschau halten, Pläne absagen. Die gute Nachricht: Meist lässt sie nach, wenn die Ursache behoben ist. Unser Ratgeber Stomabeutel ständig undicht zeigt dir, was du prüfen kannst.

Menschen und Orte meiden

Die Ostomy Life Study ergab, dass 62 % der Menschen mit Stoma bestimmte körperliche oder soziale Aktivitäten meiden. Etwas zu meiden fühlt sich im Moment sicherer an, aber die Welt wird jedes Mal ein bisschen kleiner. Schritt für Schritt zurückzukehren funktioniert besser, als zu warten, bis du dich ganz bereit fühlst: ein kurzer Spaziergang, dann ein Kaffee, dann ein Abendessen, mit Ersatzmaterial in der Tasche.

Mit einem Stoma aufwachen, das du nicht geplant hattest

Nach einer Notoperation gab es keine Zeit, sich vorzubereiten, die Stomatherapie kennenzulernen oder sich vom bisherigen Körper zu verabschieden. Schock, Wut und Erinnerungen an das Krankenhaus, die plötzlich hochkommen, sind häufig. Studien deuten darauf hin, dass die Neigung, sich Sorgen um die eigene Gesundheit zu machen, stärker vorhersagt, wie schwer die Anpassung fällt, als der Notfall selbst, und das heißt auch, dass Unterstützung wirklich etwas bewirken kann. Bitte um einen Termin bei der Stomatherapie, auch wenn du das Gespräch vor der OP verpasst hast.

Intimität und Dating

In einer Studie von 2025 hatten 61 % der Menschen mit Stoma anhaltende Fragen zu Sex und Intimität, und 68 % hatten nie Informationen dazu bekommen. Wenn noch niemand mit dir über Sex gesprochen hat, liegt diese Lücke beim System, nicht bei dir. Sprich es bei deiner Stomatherapeutin an, und wisse: Viele Menschen daten, heiraten und haben mit Stoma ein erfülltes Sexleben.

Wenn es mehr ist als eine schlechte Woche

Schlechte Tage gehören dazu. Aber wenn du dich zwei Wochen oder länger fast den ganzen Tag niedergeschlagen fühlst, die Freude an Dingen verlierst, die dir früher Spaß gemacht haben, nicht schlafen kannst oder ständig schläfst, dich hoffnungslos oder wertlos fühlst oder nicht aufhören kannst, dir Sorgen zu machen, kann das eine Depression oder eine Angststörung sein, und beides ist behandelbar.

• Sag es jemandem aus deinem Behandlungsteam: deiner Stomatherapeutin, deiner Hausarztpraxis oder deinem Operationsteam. Dort kennt man das gut und kann dich an psychologische Beratung oder Behandlung weitervermitteln.
• Psychotherapie hilft: Eine Psychotherapeutin oder ein Psychotherapeut, idealerweise mit Erfahrung mit Menschen nach Operationen oder mit chronischen Erkrankungen, kann dir bei Trauer, Körperbild und Ängsten helfen.
• Wenn du das Gefühl hast, nicht mehr weiterzukönnen, ruf die TelefonSeelsorge an: 0800 1110111, 0800 1110222 oder 116 123, kostenfrei und Tag und Nacht erreichbar, auch per Chat und Mail. In einem lebensbedrohlichen Notfall wähle die 112. Außerhalb Deutschlands wähle die Notrufnummer deines Landes.

Was wirklich hilft

• Eine Versorgung, auf die du dich verlassen kannst. Weil Undichtigkeiten so viel Sorge auslösen, ist es auch Pflege für die Psyche, den Sitz deiner Versorgung mit deiner Stomatherapeutin zu überprüfen. Dein Stoma verändert in den ersten Wochen seine Größe und dein Körper verändert sich über die Jahre, also lass den Sitz prüfen, sobald die Versorgung nicht mehr gut abdichtet.
• Wieder in Bewegung kommen. Britische Empfehlungen von Stomatherapeutinnen aus dem Jahr 2025 raten zu sanften Übungen für die Rumpfmuskulatur ab den ersten Tagen nach der Operation und dazu, langfristig aktiv zu bleiben. Wenig Bewegung gehört zu den Faktoren, die am stärksten mit einer schlechteren Lebensqualität mit Stoma zusammenhängen, also zählt auch ein kurzer Spaziergang.
• Menschen, die dich verstehen. Mit anderen Menschen mit Stoma zu sprechen macht deine Erfahrung zu etwas Normalem. In Deutschland ist die Deutsche ILCO die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Stoma, für Menschen mit Darmkrebs und für Angehörige, mit Gruppen vor Ort und online. Und viele finden ihre ersten Vorbilder bei Prominenten, die offen über ihr Leben mit Stomabeutel sprechen.
• Informationen, gerade über die unangenehmen Themen. Sex, Dating, Schwimmen, Arbeit und Reisen sind leichter, wenn dir jemand gesagt hat, was dich erwartet. Fragen ist normal.
• Schritt für Schritt zurück in dein Leben. Such dir eine Sache aus, die du früher gemacht hast, und plane sie: was du anziehst, wo die Toilette ist, was in deinem Ersatzset steckt. Dann nimm dir die nächste vor.
• Dich in deiner Kleidung wieder wie du selbst fühlen. Mehr dazu weiter unten.

An einem schweren Tag

An manchen Tagen fühlt sich das Stoma wie zu viel an, sogar Monate nachdem sich alles eingespielt hat. Ein schlechter Tag heißt nicht, dass du Rückschritte machst. Das hilft, sagen viele:

• Sprich mit dir so, wie du mit einem Menschen sprechen würdest, den du gernhast. „Das ist ein schwerer Tag, kein schweres Leben.“ „Ich darf das gerade satthaben.“ „Solche Tage habe ich schon geschafft.“
• Lass die Wut zu. Wütend oder genervt von deinem Stoma zu sein ist eine normale Reaktion auf eine große Veränderung, und das vergeht meist schneller, wenn du nicht dagegen ankämpfst.
• Lass die Schuld los. Eine Undichtigkeit oder ein Tag mit viel Ausscheidung heißt, dass dein Körper unberechenbar ist, nicht, dass du versagt hast.
• Mach nur das Nötigste. Ruh dich aus, iss etwas Einfaches, wechsle, was gewechselt werden muss, und lass den Rest bis morgen liegen.

Kleine Routinen, die Selbstvertrauen geben

Selbstvertrauen kommt oft zuerst über Routine zurück und erst dann als Gefühl. Vorhersehbare Gewohnheiten bedeuten weniger Überraschungen:

• Kontrolliere morgens Beutel und Haftfläche, damit der Tag ohne Zweifel beginnt.
• Leere den Beutel zu festen Zeiten, bevor er schwer wird, und immer, bevor du rausgehst.
• Hab ein kleines Ersatzset in Tasche, Auto oder Schreibtisch: einen Beutel, Feuchttücher, einen Entsorgungsbeutel und frische Unterwäsche.
• Plane pro Woche einen neuen Ausflug und achte danach darauf, was gut lief, nicht nur darauf, was schiefging.

Kleidung, Selbstbewusstsein und wieder du selbst sein

Kleidung ist keine Therapie, aber sie ist Teil davon, wie du der Welt begegnest, und die Forschung nimmt sie ernst. In einer Umfrage unter mehr als 1.400 Menschen mit Stoma ging ein beibehaltener Kleidungsstil mit einem deutlich positiveren Körperbild einher, und ein positives Körperbild mit größerer Lebenszufriedenheit. In einer britischen Studie zu Stützwäsche sagte eine Person, sie fühle sich damit „wieder ein Stück weit als Mensch“. Britische und kanadische Empfehlungen von Stomatherapeutinnen nennen Komfort, Sicherheit, Diskretion und Ästhetik als echte Gründe, sich für Stützwäsche zu entscheiden.

Deshalb macht SIIL Kleidung für deinen Körper, so wie er jetzt ist:

• Hoch geschnittene Stoma-Unterwäsche, die über dem Beutel sitzt, ihn flach hält und wie Unterwäsche aussieht, nicht wie ein Medizinprodukt.
• Ein Stomagürtel, der das Gewicht des sich füllenden Beutels trägt und ihn ruhig hält, damit du ihn seltener kontrollierst, wenn du sitzt, dich bückst oder mit deinen Kindern spielst.
• Eine weiche Stomabandage, die unter enger Kleidung die Linie glättet, und Stoma-Dessous, die den Beutel bedecken, damit es bei Intimität um euch beide geht.
• Stoma-Bademode mit einer Innentasche, die den Beutel flach hält, denn Schwimmbad und Strand gehören dir weiterhin.

Nichts davon ersetzt deine Stomatherapeutin, eine gute Versorgung oder Unterstützung, wenn es dir schlecht geht. Es macht es nur leichter, dich anzuziehen, aus dem Haus zu gehen und dich wieder wie du selbst zu fühlen.

Für Partner, Familie und Freunde

Wenn ein Mensch, den du liebst, gerade erst ein Stoma bekommen hat, fühlst du dich vielleicht hilflos oder hast Angst, das Falsche zu sagen. Was am meisten hilft, ist einfach:

• Hör zu, ohne etwas reparieren zu wollen. „Das klingt wirklich schwer“ hilft mehr als „Hauptsache, du lebst“.
• Lass die betroffene Person das Tempo bestimmen: wie viel sie über das Stoma sprechen, es anschauen oder anderen davon erzählen möchte.
• Hilf bei praktischen Dingen: ein Ersatzset im Auto, eine Fahrt zur Stomasprechstunde, ein kurzes, diskretes Wort mit den Gastgebern vor einem Abendessen.
• Achte darauf, wenn es mehr ist als eine schlechte Woche, und ermutige die Person, mit ihrem Behandlungsteam zu sprechen. Pass auch auf dich auf: Wer begleitet und pflegt, trägt viel.

Häufige Fragen

Ist es normal, sich nach einer Stoma-OP depressiv zu fühlen?

Ja, das ist häufig. Übersichtsarbeiten aus vielen Studien legen nahe, dass rund 4 von 10 Menschen mit Stoma irgendwann Symptome einer Depression haben. Ein Stimmungstief in den ersten Wochen gehört zur Anpassung, aber wenn es länger als zwei Wochen anhält oder dich im Alltag ausbremst, sprich mit deiner Stomatherapeutin oder deiner Hausarztpraxis. Depressionen sind behandelbar.

Wie lange dauert es, ein Stoma zu akzeptieren?

Es gibt keinen festen Zeitplan. Viele sagen, die ersten drei bis sechs Monate seien die schwersten und nach einem Jahr fühle sich vieles ganz anders an, wenn das Stoma zur Routine geworden ist. Studien zeigen, dass die niedrigste Lebensqualität vor allem bei Menschen vorkommt, deren Stoma jünger als zwei Jahre ist, und die meisten haben später eine gute Lebensqualität.

Ich hasse mein Stoma. Wird sich das ändern?

Bei den meisten wird das Gefühl mit der Zeit, mit Routine und einer Versorgung, der sie vertrauen, schwächer. Beim Wechseln auf das Stoma zu schauen, zu lernen, was für dein Stoma normal ist, und wieder Dinge zu tun, die dir Freude machen: All das hilft. Wenn das Gefühl nach ein paar Monaten stark bleibt, sprich mit deiner Stomatherapeutin oder in einer psychologischen Beratung darüber.

Wie höre ich auf, mir ständig Sorgen um Undichtigkeiten zu machen?

Behebe zuerst die Ursache: Bitte deine Stomatherapeutin, den Sitz deiner Versorgung zu prüfen, leere den Beutel, wenn er etwa zu einem Drittel voll ist, und hab ein Ersatzset dabei. Stützwäsche, die das Gewicht des Beutels nah am Körper hält, kann dir zusätzlich ein Gefühl von Sicherheit geben. Wenn die Sorge groß bleibt, obwohl Undichtigkeiten selten sind, lohnt es sich, mit jemandem darüber zu sprechen, denn Angst kann länger bleiben als das Problem.

Wo finde ich Unterstützung von anderen Menschen mit Stoma?

In Deutschland ist die Deutsche ILCO die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Stoma, für Menschen mit Darmkrebs und für Angehörige, mit Gruppen vor Ort und online. Auch deine Stomatherapeutin oder deine Klinik kennt oft Gruppen, und vielen helfen Online-Communities, besonders nachts, wenn Sorgen am größten wirken.

Kann Kleidung nach einer Stoma-OP wirklich beim Körperbild helfen?

Sie kann helfen, auch wenn sie keine Behandlung ist. In einer Umfrage unter mehr als 1.400 Menschen mit Stoma hatten diejenigen, die ihren gewohnten Kleidungsstil beibehielten, deutlich häufiger ein positives Körperbild. Kleidung, die den Beutel flach hält und zu deinem Stil passt, macht es leichter, dich anzuziehen und rauszugehen.

Wie kann ich jemanden unterstützen, dem das Stoma zu schaffen macht?

Hör zu, ohne etwas reparieren zu wollen, lass die Person bestimmen, wie viel sie reden möchte, hilf bei praktischen Dingen wie einem Ersatzset oder einer Fahrt zu Terminen, und ermutige sie, mit ihrem Behandlungsteam zu sprechen, wenn das Stimmungstief länger als zwei Wochen anhält.

Quellen

• Tang WSW, et al. Prevalence of depression in patients with enterostomy: a systematic review and meta-analysis. Front Psychiatry, 2022.
• Farahani MA, et al. Prevalence of anxiety and depression in patients with ostomy: a systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology, 2022.
• Goodman W, et al. Quality of life profiles in people with a stoma. Qual Life Res, 2022.
• Menier M, Nichols T. Life satisfaction and body image perception in people with an ostomy. WOCN, 2013.
• Nafees B, et al. The Ostomy Leak Impact tool (mit Daten der Ostomy Life Study). Health Qual Life Outcomes, 2018.
• Jeppesen PB, et al. Impact of stoma leakage in everyday life: data from the Ostomy Life Study 2019. Br J Nurs, 2022.
• Fourie S, et al. Patients' unmet sexual wellbeing needs after ostomy formation. Colorectal Dis, 2025.
• Taylor C, et al. Experiences of wearing support garments by people living with a urostomy. Br J Nurs, 2019.
• ASCN UK. Exercise and Physical Activity After Stoma Surgery: Best Practice Recommendations (EXPASS), 2025.
• NSWOCC. Canadian best practice recommendations on parastomal hernia (Stützwäsche), 2023.

Geschrieben von María G. · hola@siilostomy.com · Zuletzt aktualisiert: __DATE__. Dieser Ratgeber dient nur der Information und ersetzt nicht den Rat deiner Ärztin oder deines Arztes, deiner Stomatherapeutin oder einer Fachperson für psychische Gesundheit.