Iléostomie à haut débit

À partir de quand parle-t-on d'iléostomie à haut débit ?

On parle d'iléostomie à haut débit, ou de stomie à haut débit, quand il sort plus de selles par la stomie que ton corps ne peut en gérer. Ce que tu manges et bois traverse l'intestin trop vite : ton corps n'a pas le temps d'absorber assez d'eau, de sels minéraux et de nutriments.

Les hôpitaux ne placent pas tous la limite au même endroit. Mieux vaut donc savoir de qui vient le chiffre que tu lis :

Ton équipe de stomathérapie peut te donner un autre chiffre, adapté à toi. Le plus important, c'est un net changement par rapport à ce qui est habituel pour toi : plus de selles, des selles plus liquides et des vidanges plus fréquentes.

Le haut débit peut apparaître peu après l'opération. La bonne nouvelle, d'après Guy's & St Thomas', c'est qu'avec le temps l'intestin peut mieux absorber, et les selles peuvent s'épaissir et diminuer. Plus tard, une hausse passagère peut avoir des causes toutes bêtes : son équipe cite la gastro, le stress, les antibiotiques et les plats épicés.

Les signes d'une iléostomie à haut débit

Les hôpitaux d'East Kent citent ces signes. Si tu en remarques un, ils te demandent d'en parler à ton équipe de stomathérapie ou à ton médecin :

• Dans la pocheDes selles liquides, une poche à vider ou à changer plus souvent que d'habitude, des poches qui fuient.
• Côté formeLa bouche sèche et pâteuse, les yeux creusés, des maux de tête, un manque d'énergie, de la fatigue ou un moral en berne.
• Les signes de déshydratationDes vertiges quand tu te lèves, moins d'urine, foncée et à l'odeur forte, ou des crampes dans les mains et les pieds.

Guy's & St Thomas' prévient que perdre beaucoup de liquide peut entraîner une déshydratation sévère, un manque de sels et de minéraux, et une perte de poids : réagis donc dès les premiers signes. Le NHS (en anglais) conseille de demander un avis en urgence si tu as des signes de déshydratation, ou de fortes crampes, des nausées et des vomissements.

Boissons : pourquoi boire plus d'eau n'est pas toujours la solution

Ça paraît contre-intuitif, mais avec une stomie à haut débit, boire beaucoup d'eau plate peut aggraver les choses. Guy's & St Thomas' explique que trop de boissons « ordinaires » peuvent augmenter le débit, te déshydrater davantage et te donner encore plus soif. Et l'eau plate ne contient rien du sel que tu perds.

• Ton équipe peut te fixer une limite. Guy's & St Thomas' indique à chaque patient la quantité de boissons « libres » (eau, thé, café, sirop dilué dans l'eau) à boire par jour ; elle peut aller de 500 ml à 1 litre. Ne réduis pas de toi-même : demande ton chiffre à ton équipe.
• Le soluté de réhydratation orale. Une boisson salée, légèrement sucrée, qui aide l'intestin à absorber l'eau et le sel. Les patients de Guy's & St Thomas' en boivent en général environ 1 litre par jour. Prépare-le exactement comme te l'indique ton médecin, ton diététicien ou l'équipe infirmière : l'hôpital prévient que la dose inscrite sur le sachet ne t'apportera pas assez de sel.
• Évite de boire autour des repas, si tu peux.
• Laisse complètement de côté certaines boissons. Guy's & St Thomas' déconseille l'alcool, les boissons gazeuses, la caféine et les boissons contenant des édulcorants comme le sorbitol ou le mannitol.
• Bois à petites gorgées. D'après East Kent, boire lentement aide le corps à absorber le liquide.

Les aliments qui aident à épaissir les selles

Tant que le débit est élevé, Guy's & St Thomas' recommande une alimentation pauvre en fibres et riche en sel, et riche en protéines, en graisses et en sucre. Concrètement :

• Mange à heures régulières. Des repas plus petits et plus fréquents te conviendront peut-être mieux, surtout au début.
• Mâche bien et prends ton temps.
• Évite les repas copieux juste avant de te coucher.
• Ajoute du sel. Guy's & St Thomas' suggère d'en saupoudrer environ une demi-cuillère à une cuillère à café par jour sur tes plats, sauf si ton médecin t'a demandé de limiter le sel.

Si tu es diabétique, East Kent précise qu'il vaut peut-être mieux éviter certains des aliments les plus riches en sucres rapides : vérifie avec ton équipe. L'hôpital prévient aussi que certains aliments riches en fibres, comme le pop-corn, les fruits à coque et les graines, peuvent provoquer une occlusion pendant les 6 à 8 premières semaines. Apprends à reconnaître les signes d'une occlusion de la stomie : des selles qui ralentissent ou s'arrêtent, des crampes, des ballonnements ou des nausées.

Les médicaments que ton équipe peut prescrire

L'alimentation et les boissons ne sont qu'une partie de la réponse. D'après Guy's & St Thomas', l'équipe peut prescrire :

• du lopéramide (Imodium) ou du phosphate de codéine pour réduire le débit, à prendre 30 à 60 minutes avant de manger ;
• un médicament comme l'oméprazole ou le lansoprazole, qui réduit la quantité d'acide fabriquée par l'estomac.

C'est ton équipe qui prescrit ces médicaments et fixe les doses. Ne commence pas, n'arrête pas et ne modifie pas ce traitement de toi-même. Pense aussi à rappeler à chaque médecin et à chaque pharmacien que tu as une iléostomie. Le NHS (en anglais) explique que beaucoup de médicaments sont conçus pour se dissoudre lentement : ils peuvent donc ressortir tels quels dans ta poche. Demande s'il existe une forme liquide ou en poudre.

Garder une poche bien en place les jours de haut débit

Des selles liquides et fréquentes mettent l'adhésif à rude épreuve, et East Kent compte les poches qui fuient parmi les signes du haut débit. Quelques habitudes aident :

• Vide ta poche plus souvent, avant qu'elle ne devienne lourde.
• Mesure ta stomie régulièrement, comme le conseille le NHS (en anglais), pour que l'ouverture de ta poche reste bien ajustée. Les selles qui touchent la peau l'irritent et décollent l'adhésif.
• Demande à ton équipe de stomathérapie si une autre poche te conviendrait mieux tant que le débit est élevé.

Une ceinture de stomie peut aussi t'aider. Elle maintient à plat contre ton corps la poche qui se remplit, pour que son poids ne tire pas sur la plaque quand tu bouges. Elle soutient la poche ; elle ne remplace pas une plaque bien ajustée.

Pour les journées chargéesLa Ceinture de stomie SIILUne ceinture douce qui garde la poche contre ton corps pendant qu'elle se remplit, avec une ouverture zippée pour vider ta poche sans enlever la ceinture.Voir la ceinture de stomie →

Quand appeler ton équipe de stomathérapie ou ton médecin

Le NHS cite ces situations comme des raisons de demander un avis en urgence après une iléostomie, car elles peuvent être le signe d'une infection ou d'une occlusion intestinale grave. Les exemples de déshydratation viennent de la brochure d'East Kent.

Guy's & St Thomas' ajoute deux règles pour une stomie à haut débit. Si ton débit reste plus élevé que d'habitude pendant plus de 2 jours, contacte ton équipe ou demande un rendez-vous en urgence. Si tes selles s'arrêtent ou ralentissent beaucoup, c'est une urgence : appelle le 15 ou le 112, ou va aux urgences.

Pour la vie de tous les jours une fois que les choses se sont calmées (sommeil, travail, voyages), lis notre guide pour vivre avec une iléostomie.

Iléostomie à haut débit : les questions fréquentes