Leben mit einem Ileostoma: So sieht der Alltag wirklich aus

Was sich mit einem Ileostoma ändert und was nicht

Bei einem Ileostoma wird das Ende deines Dünndarms, das Ileum, durch eine kleine Öffnung in der Bauchdecke nach außen geleitet, meist rechts unten am Bauch. Der Dickdarm wird umgangen oder entfernt, deshalb verlässt die Nahrung deinen Körper früher als bisher.

Diese eine Veränderung erklärt fast alles an deinem neuen Alltag. Die Ausscheidung ist dünner als Stuhl aus dem Dickdarm, von flüssig bis breiig wie dicker Haferbrei, und sie kommt häufiger. Deshalb tragen Menschen mit Ileostoma einen Ausstreifbeutel und leeren ihn über einen Auslass am unteren Ende, meist 4- bis 8-mal am Tag. Die Ausscheidung enthält außerdem Verdauungsenzyme. Darum ist es für deine Haut so wichtig, dass die Hautschutzplatte eng um das Stoma sitzt.

Die Liste der Dinge, die bleiben, ist länger. Du trägst weiter deine eigene Kleidung, gehst arbeiten, reist, schwimmst, machst Sport, hast Dates und Sex. Das Stoma hat keine Schmerznerven, moderne Beutel sind geruchsdicht, und unter normaler Kleidung sieht man meistens schlicht nichts. Wenn du die verschiedenen Stomaarten noch sortierst, erklärt unser Ratgeber zu Ileostomie, Kolostomie und Urostomie, wie sie sich im Alltag unterscheiden.

Ileostoma auf Zeit oder für immer?

Ein doppelläufiges Ileostoma (Loop-Ileostoma) ist oft vorübergehend. Es gibt einer Nahtstelle weiter unten im Darm Zeit zum Heilen, zum Beispiel nach einer Operation wegen Mastdarmkrebs, und wird in einer zweiten, kleineren Operation zurückverlegt, oft einige Monate später. Ein endständiges Ileostoma ist meist dauerhaft, etwa wenn Dick- und Mastdarm wegen Colitis ulcerosa, Morbus Crohn oder familiärer adenomatöser Polyposis (FAP) entfernt wurden. Manche Menschen mit Colitis ulcerosa oder FAP können später stattdessen einen inneren J-Pouch bekommen; ob das für dich infrage kommt, sagt dir dein OP-Team.

Ein dauerhaftes Ileostoma verlangt genau dieselben Handgriffe wie ein vorübergehendes. Der Unterschied: Du baust deine Routinen, deine Garderobe und dein Selbstvertrauen auf lange Sicht auf. Wenn dein Stoma zurückverlegt werden soll, lies, was dich bei der Rückverlagerung eines Ileostomas erwartet.

Die ersten Wochen zu Hause: ein realistischer Zeitplan

Die Genesung verläuft selten geradlinig, aber die meisten Menschen durchlaufen dieselben Phasen. Nimm das hier als grobe Landkarte und halte dich immer an die Anweisungen deines eigenen OP-Teams.

1. Woche 1 bis 2

   Die Ausscheidung ist oft wässrig und häufig, während der Darm wieder in Gang kommt, und das Stoma sieht geschwollen und glänzend aus. Du übst das Leeren und Wechseln des Beutels, am besten mit deiner Stomatherapeutin an deiner Seite. Kurze Wege in der Wohnung, viel Ruhe, kleine, weiche Mahlzeiten.

2. Woche 3 bis 6

   Die Schwellung geht zurück, das Stoma wird kleiner. Miss es jede Woche oder bei jedem Wechsel und schneide die Öffnung der Hautschutzplatte passend zu. Die Ausscheidung wird meist dicker. Die Spaziergänge werden länger, aber halte dich an die Hebegrenze, die dir dein OP-Team genannt hat: noch keine schweren Einkaufstaschen, Wäschekörbe oder Kleinkinder.

3. Woche 6 bis 12

   Viele gehen wieder an den Schreibtisch, fahren Auto, sobald sie ohne Schmerzen kräftig bremsen können, und beginnen mit sanftem Training. Du nimmst Ballaststoffe nach und nach wieder auf, ein Lebensmittel nach dem anderen, und lernst, wie dein Körper auf jedes reagiert.

4. Ab drei Monaten

   Die Routine fühlt sich langsam wie deine eigene an. Die Ausscheidung ist berechenbarer, du kennst deine Problem-Lebensmittel, und Sport, Reisen und Intimität brauchen viel weniger Planung. Miss zwischendurch immer wieder nach, besonders wenn sich dein Gewicht verändert.

Essen mit Ileostoma, ohne Angst vor Lebensmitteln

Die eine Ileostoma-Diät fürs ganze Leben gibt es nicht. In den ersten 6 bis 8 Wochen empfehlen die meisten Teams weichere, ballaststoffärmere Kost, während der Darm heilt und das Stoma geschwollen ist. Danach ist das Ziel eine abwechslungsreiche Ernährung, die du dir Lebensmittel für Lebensmittel zurückholst. Alles im Detail: Ileostomie-Diät.

• Lieber klein und öfter. Vier bis sechs kleinere Mahlzeiten sind leichter zu handhaben als zwei große.
• Kau, bis es fast flüssig ist, vor allem alles Faserige, Zähe oder mit Schale.
• Immer nur ein neues Lebensmittel, in kleiner Portion und zu Hause, damit du siehst, wie deine Ausscheidung reagiert.
• Iss tagsüber mehr. Wenn dich die Ausscheidung nachts weckt, mach das Mittagessen zur größten Mahlzeit.

Mehr Rezeptideen und ausführliche Lebensmittellisten findest du in unserem Ernährungsratgeber bei Stoma; speichere ihn dir am besten als Lesezeichen. Lerne außerdem die Anzeichen eines verstopften Stomas kennen, damit du früh reagieren kannst, wenn etwas Faseriges stecken bleibt: Die Ausscheidung hört plötzlich auf, Krämpfe kommen in Wellen und das Stoma schwillt an.

Trinken: die wichtigste Gewohnheit mit Ileostoma

Dein Dickdarm hat früher viel Wasser und Salz aufgenommen. Mit einem Ileostoma verlässt mehr von beidem deinen Körper über die Ausscheidung. Deshalb ist Austrocknung das häufigste Problem, vor allem bei Hitze, nach dem Sport oder an Tagen mit dünner Ausscheidung. Wer oft zu wenig Flüssigkeit hat, bekommt außerdem leichter Nierensteine.

• Trink gleichmäßig über den Tag verteilt. Viele Teams empfehlen etwa 2 bis 2,5 Liter, dein persönliches Ziel kann aber anders aussehen.
• Lieber schluckweise als in großen Zügen, und trink zwischen den Mahlzeiten ebenso wie dazu.
• Denk ans Salz: Brühe, Salzcracker, Salzstangen oder etwas mehr Salz aufs Essen, sofern man dir nicht geraten hat, Salz zu reduzieren.
• Wenn deine Ausscheidung hoch ist, empfiehlt dein Team vielleicht eine orale Rehydratationslösung statt großer Mengen reinen Wassers, das sonst direkt durchlaufen kann.
• Nimm unterwegs eine Flasche mit und trink mehr bei Hitze, im Flugzeug und nach dem Sport.

• Alles im grünen BereichHellgelber Urin, du musst über den Tag regelmäßig zur Toilette und hast keinen ungewöhnlichen Durst.
• Jetzt nachtrinkenDunklerer Urin, trockener Mund, Durst, Kopfschmerzen oder mehr Müdigkeit als sonst. Trink eine Rehydratationslösung oder iss etwas Salziges, dazu einen stärkehaltigen Snack.
• Heute noch dein Team anrufenSehr wenig Urin, Schwindel beim Aufstehen, Muskelkrämpfe oder Verwirrtheit. Hol dir sofort Hilfe, wenn du keine Flüssigkeit bei dir behalten kannst.

Tage mit hoher Ausscheidung und wie du sie beruhigst

Von hoher Ausscheidung (High-Output) spricht man meist, wenn mehr als etwa 1,5 bis 2 Liter am Tag zusammenkommen oder du länger als einen Tag deutlich öfter leeren musst als sonst. Häufige Auslöser sind Magen-Darm-Infekte, neue Medikamente, Alkohol, sehr zuckrige Getränke, Stress, ein Schub bei Morbus Crohn und die ersten Wochen nach der Operation. Einige wenige Menschen mit kürzerem Darm leben dauerhaft mit höherer Ausscheidung und folgen dem Plan eines spezialisierten Teams.

Was meistens hilft

• Iss stärkehaltige, eindickende Lebensmittel: Reis, Nudeln, Kartoffeln, Bananen und Haferflocken.
• Nimm eine orale Rehydratationslösung wie empfohlen und schränk Saft, zuckrige Getränke und Alkohol ein.
• Trink lieber zwischen den Mahlzeiten als dazu.
• Frag in deiner Arztpraxis oder Apotheke nach einem Mittel gegen Durchfall wie Loperamid. Es wird bei Ileostoma häufig eingesetzt, aber stimm Dosis und Zeitpunkt mit deinem Team ab.
• Leere den Beutel, wenn ein Drittel bis die Hälfte gefüllt ist, damit das Gewicht nie an der Abdichtung zieht.

Wenn es mehr als ein schlechter Tag ist

Ruf dein Stomatherapie-Team oder deine Arztpraxis an, wenn die hohe Ausscheidung länger als 24 bis 48 Stunden anhält, wenn du die oben genannten Warnzeichen einer Austrocknung bemerkst oder wenn Fieber oder Bauchschmerzen dazukommen. Unser Ratgeber zu Durchfall und Verstopfung mit Stoma geht ausführlicher auf dünne und träge Tage ein.

Schlaf und Nächte mit Ileostoma

Die Nächte kommen oft als Letztes zur Ruhe. Die Ausscheidung bei einem Ileostoma hört nie ganz auf, deshalb weckt dich vielleicht ein volllaufender Beutel, oder es läuft etwas aus, wenn der Beutel zu voll wird.

• Leere den Beutel direkt vor dem Schlafengehen und iss die größte Mahlzeit mittags oder am frühen Abend.
• Wenn du jede Nacht aufwachst, frag dein Stomatherapie-Team nach einem größeren Ausstreifbeutel oder einem High-Output-Beutel für die Nacht.
• Schlaf auf dem Rücken oder auf der Stomaseite, mit einem kleinen Kissen unter dem Beutel, damit nichts zusammengedrückt wird.
• Eine wasserdichte Matratzenauflage und ein dunkles Handtuch machen aus einem Malheur eine Sache von fünf Minuten statt einer Krise.
• Trag zum Schlafen etwas Weiches mit hohem Bund, damit der Beutel flach bleibt und sich beim Umdrehen nicht verdreht.

Für ruhigere NächteEine weiche Bandage, die den Beutel flach hältEin breites, dehnbares Band, das einen volllaufenden Beutel im Schlaf nah am Körper hält, damit nichts verdreht, zieht oder dich weckt.SIIL Stoma-Bandagen ansehen →

Wenn die Nächte nach ein paar Wochen immer noch feucht oder unruhig sind, geht unser Ratgeber Ileostomiebeutel nachts undicht Schritt für Schritt Sitz, Beutelgröße und Probleme mit der Abdichtung durch.

Arbeit, Sport, Schwimmen und Reisen

Zurück in den Job

Viele kehren etwa 6 bis 8 Wochen nach der Operation an einen Schreibtischjob zurück, in körperlich anstrengende Berufe später, wenn das OP-Team einverstanden ist. Du musst niemandem Details erzählen. Bewahre ein Set mit Ersatzmaterial in deiner Tasche oder Schreibtischschublade auf, halte Wasser griffbereit und merk dir, wo die nächste Toilette ist. Wenn du Anpassungen brauchst, etwa schnellen Zugang zur Toilette oder zusätzliche Pausen, sprich mit deinem Arbeitgeber; ob ein Stoma als Behinderung gilt, erklärt unser Artikel Gilt ein Stomabeutel als Behinderung?

Sport und deine Körpermitte

Gehen ist der beste Einstieg. Steigere dich langsam und warte auf das Okay deines OP-Teams, bevor du schwer hebst oder intensiv die Bauchmuskeln trainierst, oft nach etwa drei Monaten, denn rund um ein Stoma kann sich eine parastomale Hernie bilden. In der Physiotherapie lernst du sanfte Übungen für Rumpf und Beckenboden. In Bewegung hält ein breiter, stützender Stomagürtel den Beutel nah am Körper, damit nichts schwingt oder an der Abdichtung zieht.

Schwimmen

Ja, du kannst mit einem Ileostoma schwimmen, sobald deine Wunden verheilt sind. Stomabeutel sind wasserdicht: Leere deinen vorher, und wenn dir die Ränder Sorgen machen, gibt ein wasserfester Hautschutzstreifen zusätzliche Sicherheit. Bademode mit hohem Bund und Innentasche hält den Beutel nah am Körper und unsichtbar. Unser Ratgeber zum Schwimmen mit Stoma erklärt die Details, und hier findest du Stoma-Bademode für Frauen und Männer.

Reisen

Pack mindestens doppelt so viel Material ein, wie du voraussichtlich brauchst, verstau es im Handgepäck und schneide ein paar Hautschutzplatten schon zu Hause zu, denn Scheren können bei der Sicherheitskontrolle Ärger machen. Trink im Flugzeug und an heißen Orten mehr und sei vorsichtig mit Leitungswasser und Streetfood, wo Reisedurchfall häufig ist. Eine Stoma-Reisebescheinigung erklärt dein Material bei der Kontrolle, und meist kannst du um eine Kontrolle in einem separaten Raum bitten.

Kleidung, die das Leben mit Ileostoma leichter macht

Du brauchst keine komplett neue Garderobe. Du brauchst ein paar Teile, die den Beutel flach und nah am Körper halten, damit sich beim Füllen nichts verschiebt, aufträgt oder an der Abdichtung zieht. Genau dafür entwirft SIIL Kleidung, für Frauen und Männer.

Outfit-Ideen, die mit dem funktionieren, was schon in deinem Kleiderschrank hängt, findest du in unserem Artikel Stomabeutel unter der Kleidung verstecken.

Beziehung, Intimität und Selbstvertrauen

Es ist völlig normal, um den Körper zu trauern, den du hattest, selbst wenn dich das Ileostoma wieder gesund gemacht hat. Die meisten fühlen sich anfangs befangen und merken dann, dass der Beutel den Menschen, die sie lieben, viel weniger ausmacht als befürchtet.

• Sprich darüber, bevor du dich ausziehst, mit deinen eigenen Worten. Ein einfaches „Ich habe ein Stoma, das heißt Folgendes“ nimmt dem Ganzen das Geheimnisvolle.
• Leere vorher den Beutel und nimm, wenn du magst, einen kleineren oder blickdichten Beutel oder einen weichen Stomabeutel-Überzug.
• Trag etwas, in dem du dich wie du selbst fühlst. Lingerie und Bandagen, die rund um den Beutel entworfen sind, helfen vielen, sich wieder sexy zu fühlen.
• Sprich Veränderungen in deiner Arztpraxis an. Schmerzen, Erektionsprobleme oder Scheidentrockenheit nach einer Operation im Becken sind häufig und gut behandelbar.

Viele Menschen mit Ileostoma bekommen später Kinder; sprich vorher mit deinem Team, denn das Stoma verändert seine Form, wenn der Bauch wächst. Und du musst das alles nicht allein schaffen. Die Deutsche ILCO, die Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Stoma, bringt dich mit Menschen zusammen, die das selbst erlebt haben, und in ihren Erfahrungen stecken viele hart erarbeitete Tipps.

Gesunde Gewohnheiten auf lange Sicht

• Medikamente. Manche Tabletten, vor allem Retardtabletten oder magensaftresistente Tabletten, können durchrutschen, bevor sie aufgenommen werden. Sag in jeder Arztpraxis und jeder Apotheke, dass du ein Ileostoma hast; eine flüssige oder andere Darreichungsform wirkt vielleicht besser. Wenn du ganze Tabletten im Beutel findest, sprich das an.
• Vitamin B12. Wenn der letzte Abschnitt deines Ileums entfernt wurde, nimmst du vielleicht weniger B12 auf. Deshalb werden deine Werte eventuell ab und zu kontrolliert.
• Nieren- und Gallensteine. Beide kommen mit Ileostoma häufiger vor, vor allem wegen Flüssigkeitsmangel. Genug zu trinken ist die beste Vorbeugung, die du hast.
• Haut. Die Ausscheidung eines Ileostomas greift die Haut an, deshalb ist eine passend zugeschnittene Hautschutzplatte wirklich wichtig. Unser Ratgeber zum Hautschutz rund ums Stoma hilft bei Rötungen, Juckreiz und wunden Stellen.
• Ausfluss aus dem Po. Wenn du deinen Mastdarm noch hast, bildet dieser weiter Schleim, und ab und zu etwas davon über den Po abzugeben, ist normal. Sag deinem Team Bescheid, wenn der Ausfluss blutig ist, Schmerzen macht oder ungewöhnlich riecht.
• Kontrolltermine. Nimm deine Nachsorgetermine wahr und miss dein Stoma neu, sobald sich dein Gewicht verändert.

Wann du dein Stomatherapie-Team oder die Arztpraxis anrufen solltest

Fahr in die Notaufnahme oder ruf den Notruf 112, wenn du starke Bauchschmerzen hast, dich wiederholt übergeben musst, dein Bauch hart und aufgebläht ist oder du dich einer Ohnmacht nahe fühlst.

Leben mit Ileostoma: häufige Fragen