Vivir con una ileostomía: cómo es de verdad el día a día

Qué cambia con una ileostomía y qué sigue igual

Una ileostomía saca el final del intestino delgado, el íleon, por una pequeña abertura en el abdomen, normalmente en el lado inferior derecho. Como el colon queda en reposo o se ha extirpado, la comida sale del cuerpo en un punto más temprano de su recorrido.

Ese único cambio explica casi todo el día a día. Las heces son más sueltas que las que salen del colon, desde líquidas hasta con la textura de un puré espeso, y salen más a menudo. Por eso, con una ileostomía se lleva una bolsa abierta (vaciable) que se vacía por una salida en la parte de abajo, normalmente de 4 a 8 veces al día. Además, lo que sale contiene enzimas digestivas, y por eso es tan importante que la placa se ajuste bien alrededor del estoma: tu piel lo agradece.

La lista de lo que sigue igual es mucho más larga. Sigues poniéndote tu ropa, yendo a trabajar, viajando, nadando, haciendo deporte, teniendo citas y disfrutando del sexo. El estoma no tiene terminaciones nerviosas que sientan dolor, las bolsas modernas no dejan escapar olores y, bajo la ropa de diario, la mayoría de la gente simplemente no nota nada. Si todavía estás asimilando los distintos tipos de estoma, nuestra guía sobre ileostomía y colostomía explica en qué se diferencian en el día a día.

¿Ileostomía temporal o definitiva?

Una ileostomía en asa suele ser temporal. Da tiempo a que cicatrice una unión hecha más abajo en el intestino, por ejemplo tras una cirugía de cáncer de recto, y se cierra en una segunda operación más pequeña, a menudo unos meses después. Una ileostomía terminal suele ser definitiva, por ejemplo cuando se han extirpado el colon y el recto por colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o poliposis adenomatosa familiar (PAF). En algunos casos de colitis ulcerosa o PAF se puede hacer más adelante un reservorio interno en J en su lugar; tu cirujano te dirá si es una opción para ti.

Vivir con una ileostomía definitiva exige exactamente las mismas habilidades que con una temporal. La diferencia es que construyes tus rutinas, tu armario y tu confianza pensando a largo plazo. Si está previsto cerrar tu estoma, lee qué esperar de la cirugía de reversión de la ileostomía.

Tus primeras semanas en casa: un calendario realista

La recuperación casi nunca es una línea recta, pero la mayoría de la gente pasa por las mismas etapas. Toma este calendario como un mapa orientativo y sigue siempre las indicaciones de tu propio equipo quirúrgico.

1. Semanas 1 y 2

   Las heces suelen ser líquidas y frecuentes mientras el intestino se despierta, y el estoma se ve hinchado y brillante. Practicas cómo vaciar y cambiar la bolsa, a ser posible con tu enfermera estomaterapeuta al lado. Paseos cortos por casa, mucho descanso y comidas pequeñas y blandas.

2. Semanas 3 a 6

   La hinchazón baja, así que el estoma se hace más pequeño. Mídelo cada semana, o en cada cambio, y recorta la abertura de la placa a su medida. Las heces suelen espesarse. Los paseos se alargan, pero respeta el límite de peso que te marcó tu cirujano: de momento, nada de bolsas de la compra pesadas, cestos de ropa ni niños pequeños en brazos.

3. Semanas 6 a 12

   Mucha gente vuelve al trabajo de oficina, conduce otra vez en cuanto puede frenar en seco sin dolor y empieza a hacer ejercicio suave. Vas reintroduciendo la fibra alimento a alimento y empiezas a ver cómo responde tu cuerpo a cada uno.

4. A partir de los tres meses

   La rutina empieza a sentirse tuya. Las heces son más previsibles, ya sabes qué alimentos te sientan mal, y el ejercicio, los viajes y la intimidad necesitan mucha menos planificación. Vuelve a medir el estoma de vez en cuando, sobre todo si cambias de peso.

Comer con una ileostomía sin tenerle miedo a la comida

No existe una única dieta para la ileostomía que valga para toda la vida. Durante las primeras 6 a 8 semanas, la mayoría de los equipos aconsejan comida más blanda y con menos fibra mientras el intestino cicatriza y el estoma está hinchado. Después, el objetivo es una dieta variada que vas reconstruyendo alimento a alimento. Todo, por orden, en la dieta para ileostomía.

• Poco y a menudo. Entre cuatro y seis comidas pequeñas se llevan mejor que dos copiosas.
• Mastica hasta que esté casi líquido, sobre todo lo que tenga hebras, piel o mucha fibra.
• Un alimento nuevo cada vez, en poca cantidad y en casa, para ver cómo reaccionan tus heces.
• Come más al principio del día. Si lo que sale por la noche te despierta, haz que la comida del mediodía sea la más fuerte.

Para ideas de menús y listas de alimentos más completas, guarda en favoritos nuestra guía de dieta para la ostomía: qué comer y qué evitar. También conviene conocer las señales de una obstrucción del estoma, para actuar pronto si algo fibroso se queda atascado: heces que se cortan de golpe, retortijones que van y vienen en oleadas y un estoma hinchado.

Hidratación: el hábito que más importa con una ileostomía

Tu colon absorbía mucha agua y mucha sal. Con una ileostomía, buena parte de ambas se va con las heces, así que la deshidratación es el problema más habitual, sobre todo con calor, después de hacer ejercicio o los días de heces líquidas. Además, la deshidratación frecuente aumenta el riesgo de piedras en el riñón.

• Bebe de forma constante a lo largo del día. Muchos equipos recomiendan unos 2 a 2,5 litros, aunque tu objetivo puede ser distinto.
• Bebe a sorbos, sin prisa, y tanto entre comidas como durante ellas.
• Incluye sal: caldo, galletas saladas, picos o un poco más de sal en la comida, salvo que te hayan dicho que la limites.
• Si tus heces son muy abundantes, tu equipo puede recomendarte una solución de rehidratación oral en lugar de grandes cantidades de agua sola, que puede pasar de largo sin absorberse.
• Lleva una botella cuando salgas y bebe más con calor, en los vuelos y después de hacer deporte.

• Vas bienOrina de color amarillo pálido, haces pis con regularidad durante el día y no tienes más sed de lo normal.
• Bebe yaOrina más oscura, boca seca, sed, dolor de cabeza o más cansancio de lo habitual. Toma una bebida de rehidratación oral o algo salado, y un tentempié rico en almidón.
• Llama hoy a tu equipoMuy poca orina, mareo al ponerte de pie, calambres musculares o confusión. Busca atención urgente si no consigues retener los líquidos.

Días de alto débito y cómo calmarlos

Se suele hablar de alto débito cuando lo que sale por el estoma supera aproximadamente 1,5 a 2 litros al día, o cuando necesitas vaciar la bolsa mucho más a menudo de lo normal durante más de un día. Los desencadenantes habituales son las gastroenteritis, los medicamentos nuevos, el alcohol, las bebidas muy azucaradas, el estrés, un brote de enfermedad de Crohn y las primeras semanas tras la cirugía. Un pequeño número de personas con un intestino más corto vive con un débito alto de forma permanente y sigue un plan de un equipo especializado.

Lo que suele ayudar

• Come alimentos con almidón que espesan: arroz, pasta, patatas, plátano y avena.
• Toma una solución de rehidratación oral según te indiquen y reduce los zumos, las bebidas azucaradas y el alcohol.
• Bebe entre comidas en lugar de durante ellas.
• Pregunta a tu médico o farmacéutico por un antidiarreico como la loperamida. Se usa a menudo con una ileostomía, pero acuerda la dosis y el momento de tomarla con tu equipo.
• Vacía la bolsa cuando esté entre un tercio y la mitad llena, para que el peso nunca tire del adhesivo.

Cuando es algo más que un mal día

Llama a tu enfermera estomaterapeuta o a tu médico si el alto débito dura más de 24 a 48 horas, si notas las señales de deshidratación de arriba o si además tienes fiebre o dolor abdominal. Nuestra guía sobre diarrea y estreñimiento con estoma profundiza en los días de heces líquidas y en los días lentos.

Dormir con una ileostomía: las noches

Las noches suelen ser lo último en asentarse. Una ileostomía nunca deja de funcionar del todo, así que una bolsa que se va llenando puede despertarte, o tener una fuga si se llena demasiado.

• Vacía la bolsa justo antes de acostarte y procura que la comida más abundante sea la del mediodía o una cena temprana.
• Si te despiertas todas las noches, pregunta a tu enfermera por una bolsa abierta más grande o de alto débito para la noche.
• Duerme boca arriba o del lado del estoma, con un cojín pequeño bajo la bolsa para que no quede aplastada.
• Un protector de colchón impermeable y una toalla oscura convierten una fuga en un apaño de cinco minutos en lugar de en una crisis.
• Ponte algo suave y de cintura alta para dormir, para que la bolsa quede plana y no se retuerza cuando te das la vuelta.

Para noches más tranquilasUna faja suave que mantiene la bolsa planaUna banda ancha y elástica que sujeta la bolsa cerca del cuerpo mientras se llena por la noche, para que no se retuerza, no tire ni te despierte.Ver las fajas de ostomía SIIL →

Si después de unas semanas sigues teniendo fugas o noches a trozos, nuestra guía sobre la fuga de la bolsa de ileostomía por la noche repasa paso a paso el ajuste, el tamaño de la bolsa y los problemas de sellado.

Trabajo, ejercicio, natación y viajes

Volver al trabajo

Mucha gente vuelve al trabajo de oficina unas 6 a 8 semanas después de la cirugía, y a los trabajos físicos más tarde, cuando su cirujano lo vea bien. No tienes por qué dar detalles a nadie. Ten un kit de recambio en el bolso o en un cajón de la mesa, agua a mano y localiza el baño más cercano. Si necesitas adaptaciones, como tener un baño cerca o hacer pausas extra, puedes hablarlo con tu empresa; aquí explicamos si tener una bolsa de ostomía se considera una discapacidad.

El ejercicio y tu abdomen

Caminar es el mejor punto de partida. Ve aumentando poco a poco y espera a que tu cirujano te dé luz verde antes de levantar peso o hacer trabajo abdominal intenso, a menudo hacia los tres meses, porque alrededor del estoma puede aparecer una hernia paraestomal. Un fisioterapeuta puede enseñarte ejercicios suaves de abdomen y de suelo pélvico. Cuando te mueves, un cinturón de ostomía ancho y firme sujeta la bolsa para que no se balancee ni tire del adhesivo.

Natación

Sí, puedes nadar con una ileostomía en cuanto hayan cicatrizado las heridas. Las bolsas son impermeables: vacía la tuya antes y, si te preocupan los bordes, unas tiras impermeables sobre la placa te darán seguridad extra. Un bañador de cintura alta con bolsillo interior mantiene la bolsa pegada al cuerpo y fuera de la vista. Nuestra guía para nadar con una ostomía lo cuenta con detalle, y puedes ver los bañadores de ostomía para mujer y para hombre.

Viajes

Lleva al menos el doble del material que crees que vas a usar, guárdalo en el equipaje de mano y recorta algunas placas en casa antes de salir, porque las tijeras pueden dar problemas en el control de seguridad. Bebe más en los vuelos y en lugares calurosos, y ten cuidado con el agua del grifo y la comida callejera allí donde la diarrea del viajero es frecuente. Un certificado de viaje para ostomía explica tu material en el control de seguridad y, si tienen que revisarte, puedes pedir que sea en un espacio privado; tienes más consejos en nuestra guía para viajar con una ostomía.

Ropa que hace más fácil vivir con una ileostomía

No necesitas un armario nuevo. Necesitas unas cuantas prendas que mantengan la bolsa plana y pegada al cuerpo, para que no se mueva, no abulte ni tire del adhesivo a medida que se llena. Eso es exactamente lo que diseña SIIL, para mujer y para hombre.

Para ideas de looks que funcionan con lo que ya tienes en el armario, mira cómo ocultar una bolsa de ostomía bajo la ropa.

Relaciones, intimidad y confianza

Es completamente normal hacer el duelo por el cuerpo que tenías, incluso cuando la ileostomía es lo que te ha devuelto la salud. La mayoría de la gente se siente insegura al principio, y después descubre que a las personas que la quieren la bolsa les importa mucho menos de lo que temía.

• Habla antes de desvestirte, con tus propias palabras. Un sencillo «Tengo un estoma y esto es lo que significa» le quita todo el misterio.
• Vacía la bolsa antes y, si lo prefieres, usa una bolsa más pequeña u opaca, o una funda de ostomía suave.
• Ponte algo con lo que te sientas tú. La lencería y las fajas diseñadas para llevar con bolsa ayudan a mucha gente a volver a sentirse sexy.
• Cuéntale los cambios a tu médico. El dolor, los problemas de erección o la sequedad vaginal tras una cirugía pélvica son frecuentes y tienen tratamiento.

Muchas personas con una ileostomía tienen hijos después; habla con tu equipo antes de intentarlo, porque el estoma cambia de forma a medida que crece la tripa. Y no tienes que pasar por todo esto sin apoyo: las asociaciones de personas ostomizadas te ponen en contacto con gente que ya ha pasado por lo mismo, y sus historias están llenas de trucos aprendidos a base de experiencia.

Hábitos de salud a largo plazo que conviene conocer

• Medicamentos. Algunos comprimidos, sobre todo los de liberación prolongada o con cubierta entérica, pueden atravesar el intestino antes de absorberse. Di a cada médico y farmacéutico que tienes una ileostomía; puede que te vaya mejor un jarabe u otra presentación. Si ves pastillas enteras en la bolsa, coméntalo.
• Vitamina B12. Si te extirparon la última parte del íleon, puede que absorbas menos B12, así que tu médico quizá revise tus niveles de vez en cuando.
• Piedras en el riñón y en la vesícula. Ambas son más frecuentes con una ileostomía, sobre todo por la deshidratación. Beber lo suficiente es la mejor prevención que tienes.
• Piel. Las heces de una ileostomía son agresivas para la piel, así que una placa recortada a la medida justa es fundamental. Nuestra guía de cuidados del estoma trata el enrojecimiento, el picor y la irritación de la piel.
• Secreción por el ano. Si conservas el recto, sigue produciendo moco, y expulsar un poco por el ano de vez en cuando es normal. Avisa a tu equipo si tiene sangre, duele o huele raro.
• Revisiones. No faltes a tus citas de seguimiento y vuelve a medir el estoma cada vez que cambie tu peso.

Cuándo llamar a tu enfermera estomaterapeuta o a tu médico

Ve a urgencias o llama al 112 si tienes un dolor abdominal intenso, vómitos repetidos, la tripa dura e hinchada o sensación de desmayo.

Vivir con una ileostomía: preguntas frecuentes