J-Pouch oder Ileostoma: Pouch-OP, Pouchitis und der Alltag mit beidem

Was ist ein J-Pouch?

Ein J-Pouch ist ein Reservoir, das die Chirurgin aus dem letzten Stück des Dünndarms formt und mit dem After verbindet, nachdem Dickdarm und Mastdarm entfernt wurden. Der Stuhl sammelt sich im Pouch und geht wie gewohnt über den After ab. Ist der Pouch fertig, gibt es kein Stoma und keinen Beutel mehr.

Der Fachbegriff lautet ileoanaler Pouch oder ileopouchanale Anastomose (IPAA). Das „J“ beschreibt nur die Form: Das Ende des Dünndarms, das Ileum, wird umgeschlagen und zu einem J vernäht, damit es Stuhl speichern kann. Der Schließmuskel bleibt erhalten, deshalb kannst du den Stuhl halten und selbst entscheiden, wann du zur Toilette gehst.

Die andere große Möglichkeit nach einer Entfernung von Dick- und Mastdarm ist ein dauerhaftes Ileostoma: Das Ende des Dünndarms wird als Stoma durch die Bauchdecke geführt, und der Stuhl läuft in einen Beutel. Was ein Ileostoma genau ist und wie es sich von anderen Stomaarten unterscheidet, erklärt unser Ratgeber Ileostomie, Kolostomie und Urostomie.

Für wen kommt ein J-Pouch in Frage?

Ein J-Pouch wird meist angeboten, wenn der gesamte Dickdarm und der Mastdarm entfernt werden müssen, der Schließmuskel aber gesund ist. Die häufigsten Gründe:

• Colitis ulcerosa, die sich mit Medikamenten nicht mehr gut behandeln lässt oder bei der sich Vorstufen von Krebs zeigen. Das ist in Deutschland der mit Abstand häufigste Grund.
• Familiäre adenomatöse Polyposis (FAP), eine erbliche Erkrankung mit Hunderten von Polypen im Dick- und Mastdarm.
• Bestimmte Krebsvorstufen oder Tumoren, die mit einer Colitis ulcerosa zusammenhängen.

Bei Morbus Crohn wird ein Pouch meist nicht angelegt, weil die Entzündung im Pouch wiederkommen kann. Weniger geeignet ist er auch bei einem schwachen Schließmuskel, nach einer Bestrahlung des Beckens oder bei manchen anderen Erkrankungen. Wie es zu einer Darmerkrankung mit Stoma kommt, beschreibt unser Ratgeber Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Divertikulitis.

Die Pouch-OP: meist in zwei oder drei Etappen

Damit der neue Pouch in Ruhe heilen kann, bevor Stuhl hindurchläuft, wird die Pouch-OP meist in Schritten gemacht. Die meisten leben dabei einige Monate mit einem vorübergehenden Ileostoma.

• Etappe 1

  Der Dickdarm wird entfernt, der Mastdarm bleibt oft vorerst. Du gehst mit einem endständigen Ileostoma nach Hause. Das ist häufig, wenn jemand wegen einer schweren Colitis sehr geschwächt ist.

• Etappe 2

  Der Mastdarm wird entfernt, der J-Pouch geformt und mit dem After verbunden. Ein vorübergehendes doppelläufiges Ileostoma hält den Stuhl vom frischen Pouch fern, solange er heilt.

• Etappe 3

  Meist einige Wochen bis Monate später wird das Schutzstoma verschlossen, und der Stuhl läuft zum ersten Mal durch den Pouch. Wie diese Rückverlegung abläuft, steht in unserem Ratgeber zur Rückverlagerung einer Ileostomie.

Manchmal werden Etappen zusammengelegt, manchmal kommt ein Schritt dazu. Dein Operationsteam erklärt dir, welcher Plan für dich gilt und warum.

J-Pouch oder dauerhaftes Ileostoma: die Unterschiede im Alltag

Es gibt keine bessere oder schlechtere Wahl, nur eine, die besser zu deinem Körper und deinem Leben passt. Diese Punkte besprechen die meisten mit ihrem Team:

Wichtig für Frauen mit Kinderwunsch: Die Operation im Becken kann die Fruchtbarkeit verringern. Manche planen deshalb die Pouch-OP erst nach einer Schwangerschaft. Sprich das früh an, bevor die Entscheidung fällt.

Was ist Pouchitis?

Pouchitis ist eine Entzündung der Schleimhaut im Pouch. Sie ist die häufigste Spätfolge eines J-Pouches, und viele Menschen mit Pouch haben irgendwann mindestens eine Episode. Typische Zeichen:

• häufigerer und dringlicherer Stuhlgang als sonst, oft dünner
• Bauchkrämpfe oder Druck im Becken
• manchmal Fieber, Abgeschlagenheit oder etwas Blut

Pouchitis wird meist mit Antibiotika behandelt, die deine Ärztin verordnet, und klingt oft innerhalb weniger Wochen ab. Bei einigen kommt sie immer wieder und braucht eine längere Behandlung. Wenn du solche Beschwerden bemerkst, melde dich bei deinem Team oder in der Pouch-Sprechstunde.

Alltag mit J-Pouch und mit Ileostoma

Essen und Trinken

Mit Pouch wie mit Ileostoma ist der Stuhl eher weich bis flüssig, weil der Dickdarm fehlt, der sonst Wasser aufnimmt. Viel trinken und bei Bedarf etwas mehr Salz sind deshalb wichtig. Lebensmittel wie Haferflocken, Bananen oder Kartoffeln machen den Stuhl fester, scharfe oder sehr fettige Speisen eher dünner. Mehr dazu steht in unserem Ratgeber Ernährung bei Stoma und im Trink-Guide für Menschen mit Stoma.

Wenn der Pouch nicht funktioniert

Bei manchen arbeitet der Pouch auf Dauer nicht gut, etwa wegen wiederkehrender Pouchitis oder starken Stuhldrangs. Dann kann er stillgelegt oder entfernt werden, und es folgt ein dauerhaftes Ileostoma. Viele sagen danach, dass sie mit dem Stoma freier leben als vorher. Beides ist ein guter Weg.

Kleidung in der Zeit mit Stoma

In den Monaten mit Schutzstoma, oder dauerhaft mit Ileostoma, sind hoch geschnittene Teile am bequemsten, deren Bund über dem Stoma sitzt. Stoma-Höschen mit Innentasche halten den Beutel flach, und eine weiche Stomabandage glättet die Silhouette unter enger Kleidung.

Fragen, die du deinem Team stellen kannst

• Komme ich für einen J-Pouch in Frage, und warum (nicht)?
• In wie vielen Etappen würde die Pouch-OP bei mir laufen, und wie lange hätte ich ein Schutzstoma?
• Wie viele Pouch-Operationen macht diese Klinik im Jahr?
• Was bedeutet die OP für meinen Kinderwunsch?
• Wie würde ich mit einem dauerhaften Ileostoma leben, und kann ich mit jemandem sprechen, der eins hat?
• Wer hilft mir nach der OP: Stomatherapeutin, Pouch-Sprechstunde, Selbsthilfegruppe?

Austausch mit anderen findest du bei der Deutschen ILCO und anderen Selbsthilfegruppen.

J-Pouch und Ileostoma: deine Fragen